"Syn se narodil s vrozenou vadou tlustého střeva tzv. Hirschsprungovou chorobou. V určité části jeho střeva chyběly nervové buňky, které mají za úkol posouvat stolici dál ke konečníku. Začne se proto tvořit megakolon. Střevo se před nefunkční části začne v důsledku hromadění stolice zvětšovat a normální vyprazdňování je takřka nemožné. Jako miminko nekakal sám. Musela jsem používat rourku, později na doporučení lékaře mé odstříkané mateřské mléko jako klyzma," prozradila detaily choroby, o které se ve společnosti moc nemluví. 

I když chlapec podstoupil operaci, ta nedopadla zrovna nejlépe. Nejenže má problémy s vyprazdňováním dodnes, při zákroku se ještě poškodil močový měchýř. Kvůli tomu musí být pod dozorem i urologie.

"V batolecím věku podstoupil operace, které vyřešily vadu jako takovou, ale bohužel nastal opačný problém. Operace se tehdy prováděla přes konečník, a to má za následek, že konečník bohužel nefunguje jak má. V podstatě se dá říct, že funguje jako stomie, jen ji syn nemá na břiše. Během operace střeva došlo také k poškození močového měchýře. Několik měsíců musel mít tzv. epicystostomii - vývod z močového měchýře," dodala chlapcová maminka Kamila, která kvůli synovi a obavám ze šikany raději zůstala v anonymitě.

Ovlivňuje to chod celé rodiny. Nemohou někam jen tak vyjet, nebo si jít zaplavat do veřejného bazénu, byť by chlapec chtěl. Miluje plavání, ale kvůli svým obtížím si vodní hrátky užije jen v létě v bazéně prarodičů.

"Žádný, byť sebemenší výlet se neobejde bez hygienického batůžku, který má syn vždy připravený po celý rok i ve škole. Jak roste, tím také roste jeho potřeba intimity, kterou se snažíme s partnerem respektovat. Obsah batohu se nám za ty roky už podařilo docela slušně vyladit, takže sledujeme, že jeho míra soběstačnosti se zlepšuje. Každé ráno i večer si syn musí aplikovat čípky, aby se jednorázově více vyprázdnil a měl alespoň chvíli klid. I to už zvládá sám," přiznala Kamila.

Nemoc ho ovlivňuje v socializaci

Chlapec si kvůli tomu špatně hledá kamarády. Bojí se, aby se mu pak za to neposmívali. Hodně se stáhl do sebe.

"Kamarády si hledá obtížněji než většina dětí. Baví ho sporty, hlavně plavání, které bohužel, ale nemůže provozovat v rámci kroužku s ostatními dětmi, je omezený pouze na letní měsíce, kdy plave u prarodičů v soukromém bazénu," stěžuje si maminka, která by pro svého chlapce chtěla lepší život. Ale vidina nějakého zázraku je téměř nulová.

Ráno i večer se neobejde bez aplikace čípků, a proto do školy vstává brzy, aby vše stíhal. Na výletech, jsou vděční za každou toaletu, kde je víc místa, aby synovi případně mohli pomoci, což se někdy neobejde bez tázavých pohledů kolemjdoucích. Zdravotní problémy nejsou na první pohled vidět a Kamila má kolikrát dilema, jestli má jít na dámské záchody nebo s ním na pánské. Ale to je pouze zlomek věcí, které je ovlivňují.

Pomoc psychologa

Rodina vyhledala i psychologa. Nechtějí nic zanedbat. Sama Kamila podstupuje terapie, aby se z toho všeho nezbláznila a byla synovi tou největší oporou. 

"Druhým rokem mám online individuální terapie. Synovi se snažíme terapeutku nebo terapeuta najít, před pár dny jsme dostali od naší doktorky žádanku. Syn má navíc diagnostikované ADHD a vývojovou dysfázii, takže zkoušíme najít někoho, kdo by zvládl do jisté míry překonat i komunikační bariéru. Psychické zdraví je pro naši rodinu priorita. Jsme si vědomi toho, že syna čeká další životní výzva v podobě dospívání, které je náročné i pro zdravé jedince," uzavřela vyprávění statečná maminka.